El testimonio del padre de un nene con autismo, al que le cambió la vida su primer día de jardín

Hoy es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, decretado por las Naciones Unidas con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de la población infantil como los adultos que tienen esta condición.

Dialogamos con Juan Marcelo Gómez, quien tiene un nene de 11 años con autismo y se hizo profesor de Educación Especial al interiorizarse tanto en la temática.

Explicó que el diagnóstico lo tuvo a los 2 años y medio, luego de su primer día de jardín, ya que su semblante cambió totalmente al salir del establecimiento (tal como se ve en las fotos).

Expresó al respecto: “Fue tremendo el contraste del primer día con el segundo. No solo la cara, perdió el habla, perdió completamente el habla, sumó todas las características de TEA. Normalmente dicen y yo repito también la frase ‘se encierran en su mundo’, no es que sea tan así, pero es una forma muy fácil de entenderlo, se cierran completamente en su mundo y no permiten el contacto con el exterior”.

Agregó: “No podíamos dejarlo así en el jardín, no era una forma de dejar al nene en el jardín sabiendo que estaba sufriendo. Busqué otras opciones de colegios en Viedma, y me encontré con la directora de otro colegio privado que me dijo ‘traelo y vamos viendo’. Se me caen las lágrimas, porque ahora que me acuerdo,  que te digan traelo y vamos viendo era lo único que necesitaba”.

En cuanto a lo médico, al principio le quisieron dar el diagnóstico de sordo y “deambulamos por todos lados, tuve que ponerme a leer, en ese momento para mí autismo era lo que después supe que era el autismo de Cramer que es un autismo completamente cerrado. Y no, el autismo es una condición, es más amplio, es más abarcativo, justamente el de Cramer es uno de los aspectos que hay. Es comenzar a investigar, buscar, es no quedarse”.

Remarcó que viajaron a La Rioja, a Capital Federal y a cuanto centro de salud les recomendaron y para ello vendió tres taxis.

Gómez dijo que una vez que tuvieron el diagnóstico, tuvieron “un derrotero de adaptación” en clima hostiles “para que sepa todo lo que venga después”. Citó como caso que en un supermercado siempre se alteraba y los seguían cinco agentes de seguridad “pero yo me cerraba solo con el nene”.

“Esas son las aventuras de un padre de un chico con TEA, es pelearse con los familiares también, porque es maleducado, no respeta lo que tendría que respetar, es un montón de cosas, intentar explicarle y que no lo entiendan. Uno tiene que deambular, hasta para conseguir el certificado de discapacidad” contó.

En cuanto al futuro, sostuvo: “Nuestras perspectivas, hoy por hoy, es que llegue a la universidad y siga estudiando, aunque realmente a él no le gusta mucho estudiar, no es algo a lo que él le encuentre sentido. Pero por lo menos, nuestra segunda mira es que logre trabajar, por ahora pareciera que todo va encaminado a que lo lograse, que muchos chicos no lo logran”.

Y sobre los aspectos a mejorar, mencionó que se fiscalice el cumplimiento de las ordenanzas como la de antipirotecnia, que se capacite con lo básico a los docentes y que haya un centro especializado en adultos con autismo dado que su expectativa de vida es superior a la de los padres y una vez que se quedan solos es complejo que tengan un seguimiento.

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Ley de autismo en Río Negro

La ley 5124 fue sancionada por la Legislatura de Río Negro en abril del año 2016 y crea el sistema de protección integral para las personas que presentan Trastorno del Espectro Autista (TEA), Síndrome de Aspeger o cualquier otra característica compatible con el espectro mencionado.

Puntualmente, debe asegurar la asistencia médica, terapéutica, psicológica en todas sus orientaciones, farmacológica y alimenticia. Las personas con TEA deben recibir educación integral e inclusiva, se les debe brindar capacitación profesional y laboral para poder ser insertadas luego en el medio laboral.

También se deben crear programas de información, concientización y sensibilización a la comunidad desde distintos espacios.

El Ministerio de Salud de la provincia es la autoridad de aplicación de esta ley. El sistema de protección integral alcanza a aquella persona que presente TEA, como a su grupo familiar y debe garantizar una serie de derechos.