Laura Guanca sobre autismo: “La discapacidad la hace el entorno”

Por Fernando Manrique

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Hay situaciones de las cuales debemos comenzar a hablar en serio como sociedad y no mirarlas desde un costado. Una de ellas es la de quienes padecen Trastorno del Espectro Autista, debido a que, como cuenta una de las madres de un chico con autismo, es el mismo ambiente el que genera la discapacidad.

Años atrás no se tenía suficiente información sobre esta condición y aunque ahora hay más registros sigue siendo un debe la falta de empatía de un grueso de la población. Es que hasta se sancionaron leyes en pos del bienestar de los pacientes con autismo pero las mismas no se cumplen por falta de educación al respecto.

Uno de esos puntos es la norma antipirotecnia sancionada en 2017 en la Comarca, que prácticamente es letra muerta porque en cada “festejo”, entre comillas porque termina siendo un festejo sólo para algunos, se arrojan fuegos artificiales estruendosos.

“No es una enfermedad”

Dialogamos con Laura Guanca y Claudia Carranza, dos madres de chicos con autismo, sobre el trastorno y ellas mismas contaron sus experiencias.

Al consultarles qué es el autismo, Guanca explicó: “Es una condición, es un estado. Hay un montón de definiciones, pero para mí es un estado psiconeurobiológico que afecta a la conducta y un montón de cuestiones que afectan al crecimiento de la persona y se mantiene para siempre. Durante mucho tiempo, hubo un movimiento de curar el autismo y después se fue madurando y fuimos aprendiendo. En realidad, el autismo es un conjunto de cosas. Durante mucho tiempo no estaba catalogado en las obras sociales, hace 20 años, no tenía una nomenclatura. Hay desfasajes en los chicos a nivel conductual, vincular y cognitivo pero es un conjunto de condiciones en el desarrollo”.

Remarcó en ese aspecto: “Yo no le digo discapacidad porque en realidad la discapacidad la hace el entorno. Ignacio (su hijo) tiene autismo, pero es un ser perfecto”.

Carranza sumó: “En cada etapa de la vida de un niño que tiene autismo tiene diferentes desarrollos y desarrollan diferencia en la empatía y en la toleración. Es una discapacidad, no es una enfermedad. Lo que sí puede pasar es algunos niños pueden tener enfermedades que pueden desarrollarse después por el autismo, como la epilepsia. No es un exclusivo a los chicos con autismo pero sí son más vulnerables a más enfermedades”.

Guanca añadió: “Nacho nació en el año 1998, fue mi primer hijo súper esperado y tenía cero experiencia así que me surtí de revistas de mamá. Esperé a mi primer hijo con toda la ansiedad y la cuestión de familia, de mi pareja, de mis viejos y mis hermanos y alrededor de los 2 años y medio empecé a notar cambios drásticos en Nacho. Hasta ese momento hablaba, fue precoz para caminar, pero empezó con llantos con nada, se caía y se golpeaba mucho, tenía las rodillas sangrando y él no registraba nada. Empecé a notar alteraciones en el sueño, empezó a restringirse en las comidas porque no quería nada a tal punto de que llegaba a comer dos cucharadas de yogurt por día”.

Amplió: “Recorrí a varios pediatras y todos concluían con que teníamos a un abordaje terapéutico porque era un nene sin límites, malcriado, pero la realidad es que era bien concreto. No hablaba más, no dormía ni comía. No encontrábamos quién nos acompañara y los diagnósticos que tuvo hasta los 5 años fueron muchos, desde Transtorno Desintegrativo de la Infancia hasta Psicosis Infantil, todos nombres que te aterran porque vos lo ves y es un bebote. El autismo fue un diagnóstico que yo descubrí, una profesora del Instituto en el que estudiaba me ayudó a saber qué era”.

Carranza adhirió: “Mi hijo Gonzalo tiene 10 años y me pasó la misma situación nueve años atrás. Yo tuve suerte de haber encontrado a muchas personas que me ayudaran cuando no sabía el diagnóstico que tenía, que tuvo diagnóstico recién a los 3 años y medio. Tenía TGD no especificado pero dentro de ese tiempo fuimos a hacer tratamientos con una psicopedagoga. Gracias a Dios conocí a Laura y me dijo que no me preocupe por el diagnóstico, sino que trate de poder hacer algo con él y que nosotros como papás tengamos herramientas para poder llegar a él. Él caminó de manera precoz, casi no gateó, comía cualquier comida que había y de un momento para el otro dejó de comer”.

 “La psicopedagoga de Gonzalo, me acuerdo que era noviembre y me dijo que no tenía espacio y me dio un espacio en 15 días de diciembre. Íbamos tres veces por semana a la mañana y me iluminó porque tuvimos un cambio total en Gonzalo para poder comunicarnos, en que él pueda relacionarse con nosotros de otra forma que no se sea hablando porque él todavía no habla. Tuvimos un cambio total”, determinó.

Ley en Río Negro

La Ley Provincial Nº 5124, dirigida a la protección integral de personas que presentan TEA fue aprobada en 2016 pero Guanca sostuvo: “El tema es que las obras sociales no tienen partidas presupuestarias y pueden negarte el tratamiento. No salió en el Presupuesto del año pasado cuando se reglamentó tres días antes del Presupuesto. Y este año vamos a insistir para que se tenga en cuenta”.

“Primero hubo una redacción de una ley, que nos costó, después fue otro tema que ingrese a Legislatura. Alejandro Marinao y Luis Esquivel presentaron un proyecto, nosotros pedimos poder participar, nos dan el okey y cuando nos dejan participar de la ley empezamos a hacer aportes que nos llevaron una vida porque trajimos médicos de Buenos Aires, nos comunicamos e hicimos red con toda la provincia y es otra ley, no es la original, la transformamos. Perdió estado parlamentario porque pasó el tiempo y no se legisló y salió en Legislatura en 2016. Pasaron dos años hasta que se reglamentó”, puntualizó.

Carranza indicó: “En esa ley participaron padres de toda la provincia, no solamente de acá de Viedma, fueron gente y médicos de Bariloche, de Las Grutas, de San Antonio, fue hecha por toda la gente de Río Negro y se trató de que se abarquen las diferentes capacidades que hay, pero lo que está pasando en que no está presupuestada” y aseguró: “Lo que también pedimos en esa ley es que los adultos puedan tener capacitación laboral, que se puedan insertar dentro del municipio o en algún lugar donde ellos puedan ver, que puedan trabajar con un cupo. Después se nos ocurrió poder tener una visión de la cantidad de personas que tienen autismo, que sería un Observatorio, era una ley bastante completa”.

Norma antipirotecnia y empatía

Sobre la ordenanza sancionada en 2017 para prohibir el uso de pirotecnia estruendosa, Guanca dijo: “En Viedma ya se reglamentó, no se puede vender pirotecnia estruendosa y si alguien vende puede ser denunciado y multado. Pero falta conocimiento, nosotros hemos hablado en escuelas y no tenían ni idea, no sabían por qué lo hacíamos, que era medio antipático y cuesta que entiendan a veces. Ellos sienten los estruendos como 100 veces más que nosotros, tienen alteraciones sensoriales. Yo si uso una batidora me vengo al garaje, un taladro también es todo un tema. Yo por ejemplo, en las fiestas siempre me he ido. La primera vez que pasé una Navidad acá fue una experiencia muy fea. Ignacio tuvo una crisis fuertísima, hubo explosiones en el metal y sufrió golpes, tuvo muchos gritos, estaba toda mi familia y nenes chiquitos aterrados porque veían a un hombre del porte de un adulto gritando desesperado y no lo podés calmar”.

“En la noche del 31 mi marido se lo llevó al Cerro de la Caballada, o sea, antes de todo el lío ya se estaba sintiendo mal y fueron allá como tantas otras veces o camino a Guardia Mitre. Muchos padres se alejan de la ciudad”.

Carranza precisó: “Más que nada falta empatía de poder ponerse en el lugar de la otra persona. Ellos sienten una sensación de sufrimiento total. Si a vos no te toca no te interesa ni tenés empatía por eso. Hay lugares que si tienen mucho ruido a ellos les puede llegar a molestar o los lugares con muchas luces. Esto que está de moda en los supermercados que bajan las luces y el sonido de la música es por un gran laburo de la agrupación de los padres. Eso significa poder compartir con nuestros hijos ir a comprar un kilo de pan, que hay gente que jamás lo ha podido hacer, son situaciones cotidianas que uno no se da cuenta que hay otras familias que no las pueden hacer”.

Finalmente, Guanca pidió que se trate a quienes tienen autismo de manera equitativa: “Tenemos que cambiar la mirada de que son especiales, a nosotras siempre nos dicen mamás guerreras y no lo somos. Nacho tiene 21 y tiene los intereses de cualquier persona, se le dificulta el cómo. Se interesa por el sexo, por tener amigos, por la noche, le encanta bailar, le encantaría salir y se le dificulta el cómo relacionarse. Esto de que son especiales no es así. Nos cuesta pensar en esto porque no es una discapacidad motora, estamos re contra acostumbrados a tener cuidados con las rampas por las sillas de ruedas o el bastón, pero esto es otra cosa porque te exige que vos pongas un poco más y a veces mucho más. Es una discapacidad social, no pueden cumplir con las normas sociales tal como lo conocemos nosotros, no pueden decodificar lo social”.