Nutrición y síndrome de Down: el proyecto universitario que busca derribar miedos y acompañar a las familias

Durante años, la nutrición vinculada a las personas con síndrome de Down quedó en un segundo plano dentro de la formación profesional. Para Gabriela Fernández, magíster en Nutrición y docente de la Universidad Nacional de Río Negro (UNRN), era una deuda que había que empezar a saldar.

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La iniciativa surgió dentro de las prácticas profesionalizantes de Nutrición Comunitaria de quinto año de la Licenciatura en Nutrición, con el objetivo de acercar a los estudiantes una temática que, según explicó, no suele ser abordada durante la carrera por estar orientada al deporte.

“Me parece que es un desafío y que es un tema que le queda pendiente a la Licenciatura de Nutrición, tanto en esta universidad como en otras universidades, tener presentes estos temas y abordarlos con los alumnos”, sostuvo Fernández en una entrevista mano a mano con NoticiasNet.

La propuesta no quedó encerrada en las aulas. Los estudiantes participaron de actividades destinadas a la comunidad y a agentes sanitarios, mientras que también pudieron escuchar en primera persona las experiencias de familias que conviven con esta condición. En este sentido, visitaron el Centro de Atención Primaria del Parque Independencia, fueron a la comuna de San Javier, participaron de la Corre-caminata por el Día Mundial del síndrome de Down y dieron una charla abierta en el Centro Cultural, en un organigrama que se extendió durante toda la primera mitad del año.

“Necesitamos formar profesionales que sepan de esta temática”

Fernández explicó que su experiencia profesional la llevó a encontrarse con familias que tienen integrantes con síndrome de Down y que, justamente por eso, considera necesario que los futuros nutricionistas cuenten con herramientas específicas.

“Necesitamos a futuro formar profesionales que sepan de esta temática, que sepan la práctica y que más que nada tengan sensibilidad para abordar a todo el grupo familiar y que tengan los conocimientos oportunos”, afirmó.

Y marcó un cambio de mirada que considera fundamental: “Ya dejemos de pensar en enfermedad, que dejemos de pensar en limitaciones, que dejemos de ser peyorativos cuando hablamos con estas personas”.

La estudiante avanzada Bianca Matiello Bienati también dialogó con NoticiasNet y coincidió con esa mirada. Al respecto, dijo: “No es una temática que solemos abordar. Fue una oportunidad muy linda que nos abrió la mirada, no solamente para esto, para el síndrome de Down, sino para poder trabajarlo en comunidad”.

El miedo a las primeras comidas, uno de los principales obstáculos

Uno de los puntos centrales que apareció durante el proyecto fue el temor de las familias durante los primeros momentos de la alimentación. Fernández explicó que existen determinadas características que pueden requerir acompañamiento, especialmente en relación con la cavidad oral, el tamaño de la lengua, la oclusión y la mordida.

“Eso hay que ir acompañando desde el inicio, ya sea a través del amamantamiento o si tiene que tomar mamadera. La alimentación complementaria es el conocer. Lo primero que se hace es conocer, tocar, oler”, explicó Fernández. Y advirtió: “Si nosotros retrasamos mucho eso, perdemos un momento muy rico de aprendizaje para ese niño”.

El abordaje, además, no debería quedar únicamente en manos de nutricionistas. Según explicó, se trabaja junto con profesionales como fonoaudiólogos y terapeutas ocupacionales, es un desarrollo interdisciplinario. 

Una aclaración importante: no necesitan una alimentación diferente

Otro de los mensajes que surgieron del proyecto apunta directamente a uno de los prejuicios que todavía persisten. “La persona con síndrome de Down no tiene que comer distinto”, afirmó la Magíster en Nutrición.

Puede existir un proceso más lento o determinadas dificultades, pero eso no significa que haya que limitar automáticamente la variedad de alimentos. "Su sistema digestivo, todo funciona perfecto, a excepción de que hay alguien que quizás requiera otra cosa. Pero no están enfermos”, sostuvo.

En ese sentido, aclaró que el síndrome de Down por sí solo no implica que haya alimentos que deban eliminarse de la dieta. Si existe otra condición, como celiaquía, será esa situación particular la que determine las restricciones necesarias.

“Por solo la condición de síndrome de Down no hay ninguna alimentación que requiera sacar algún alimento”, explicó.

La mesa familiar como punto de partida

El proyecto también puso el foco en una cuestión que muchas veces aparece como una barrera: el costo de los alimentos. Frente a esto, Fernández planteó que no es necesario pensar en una alimentación completamente diferente o costosa.

“En cuanto al síndrome de Down, si no hay otra situación, es la mesa familiar, es adaptarse a la mesa familiar”, afirmó. Y dio un ejemplo concreto: si una familia prepara un guiso de lentejas y la persona tiene menor tonicidad o fuerza para masticar, se puede cocinar un poco más o modificar su textura.

“Pero siempre hablando de los mismos alimentos que están para la familia en sí, hay que ver según el bolsillo, según la comensalidad familiar, no hay que poner algo 100 por ciento nuevo", remarcó.

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Las familias también pusieron sus experiencias sobre la mesa

Las charlas permitieron que madres, tías y otros familiares pudieran contar cómo vivieron —y cómo viven actualmente— la alimentación de sus seres queridos.

Para Matiello Bienati, ese contacto fue revelador. "Hay muchas dudas, hay muchas incertidumbres, hay miedo, hay angustia por parte de las familias porque no conocen, porque no saben, porque quizás no hay profesionales que estén formados que puedan acompañar”, relató.

Entre las situaciones mencionadas aparecieron los temores durante la lactancia y las primeras comidas: miedo a que el niño se ahogue, preocupación por la respiración, cansancio o falta de apetito.

“Que nosotros podamos acompañar y dar, por ejemplo, información sobre por qué quizás respira de esa forma, por qué quizás se cansa más rápido y qué se puede hacer desde la familia”, explicó la estudiante.

De la universidad a la comunidad

El proyecto involucró este año a 35 estudiantes de quinto año y tuvo distintas instancias fuera del ámbito universitario, como se dijo, entre ellas actividades en San Javier, encuentros con agentes sanitarios y una jornada abierta a la comunidad.

Fernández destacó especialmente esa posibilidad de salir del campus y encontrarse con las personas. “Yo creo que la primera idea de la universidad es que nosotros como profesores y alumnos estemos en contacto con la población y que podamos también entender lo que le pasa a la población”, sostuvo.

La docente consideró que ese intercambio permite llevar las problemáticas reales a las aulas y, posteriormente, elaborar respuestas desde la formación académica. “Si la universidad pierde la mirada con la comunidad se desconecta y se desconecta de las problemáticas”, resumió.

En el caso de este proyecto, además, se trabajó con agentes sanitarios para que pudieran reconocer determinadas situaciones y convertirse en actores capaces de orientar y derivar a las familias cuando fuera necesario. La propuesta también puso sobre la mesa la necesidad de fortalecer el trabajo entre distintas disciplinas.

“Lo interdisciplinario es poder tener más presencia en el juego con el pediatra, con el acompañante terapéutico, con el fonoaudiólogo, con quien está en esas terapias”, explicó Fernández.

La actividad física también ocupa un lugar importante. No solamente por sus beneficios generales, sino porque puede contribuir al desarrollo del tono muscular, la fuerza, la motricidad y la autonomía. “Siempre se aboga a la actividad física para todo el mundo, la actividad física o la movilidad, que se promueva el juego en los niños”, señaló.

En igual órbita, agregó una recomendación que excede al síndrome de Down: “Tratar sacar las pantallas”. La intención es que el movimiento se convierta en un hábito desde los primeros años de vida, porque, como explicó Fernández, aquello que no se incorpora durante la infancia suele resultar mucho más difícil de adquirir en la adultez.

Un conocimiento que buscará continuar el próximo año

La experiencia dejó además una conclusión para quienes llevaron adelante el proyecto: hay una necesidad concreta de seguir capacitando y generando espacios de encuentro.

Fernández contó que algunas familias pudieron identificar, a partir de las charlas, situaciones que habían vivido años atrás y que hasta entonces no habían logrado comprender.

“Quizás estaban transitando un adolescente y recién hoy se daban cuenta de lo que les había pasado cuando eran bebés o cuando eran niños. ‘Ah, mirá, respiraba así porque le pasaba esto, yo tuve un miedo tremendo’”, relató.

Por eso, la intención es repetir la experiencia el año próximo y ampliar su alcance. Incluso quedó pendiente una visita a General Conesa que finalmente no pudo concretarse este año. “Insistiremos en el año que viene”, anticipó Fernández.

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Así, el proyecto dejó algo más que una capacitación puntual: puso en discusión el lugar que ocupa la nutrición en el acompañamiento de las personas con síndrome de Down y, sobre todo, la necesidad de que las familias no tengan que atravesar solas los miedos y las dudas que aparecen desde el primer momento.