Valentiano, el único niño de la Comarca con síndrome de Cri Du Chat: la historia de una madre que lucha por su hijo

Camila Gandolfo es madre de Valentiano, un niño de un año y medio que padece una enfermedad genética poco frecuente conocida como Cri Du Chat, o "síndrome del maullido de gato". Desde que se lo diagnosticaron, cuando tenía apenas seis meses, la vida familiar cambió por completo.

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La redacción de NoticiasNet dialogó con Camila, quien compartió cómo vivió el impacto del diagnóstico de su hijo y los desafíos cotidianos que implica convivir con una enfermedad poco frecuente, de la cual Valentiano es el único caso registrado en la Comarca.

“Valen no se está sentando por sí solo, no está gateando, no está caminando; lo único que está haciendo por él es doblar para un lado y para el otro, arrastrarse hasta donde su cuerpito le da”, explicó Camila. El diagnóstico llegó tras varias internaciones por diversos malestares que presentaba el niño.

El síndrome de Cri Du Chat es un trastorno genético causado por la falta de una parte del cromosoma 5. Su nombre proviene del llanto agudo característico de los bebés que lo padecen, similar al maullido de un gato. Este síndrome afecta el desarrollo físico e intelectual, provocando retraso psicomotor, problemas de comunicación, bajo tono muscular y dificultades motrices severas.

“Se lo detectaron ya a los seis meses, porque fue internado en Bahía. Le hicieron un análisis que se llama cariotipo: le sacan sangre y esa sangre es enviada a Buenos Aires, donde es estudiada por casi tres meses”, relató Gandolfo.

La enfermedad implicó una dinámica distinta en la familia que le cambió la vida a Camila, quien fue despedida de una reconocida heladería de Patagones tras reiterados permisos para acompañar a su hijo en sus tratamientos. “El único que está trabajando es mi marido, porque yo me quedé sin trabajo cuando me pasó lo del nene, que me lo tuve que llevar... me despidieron”, cuenta.

“Así que estoy sin trabajo y estamos todos los meses remándola en dulce de leche para juntar la plata para las terapias de Valen, que todos los meses son 400 mil pesos, y así vamos, no bajan de eso”, relató al medio.

Consultada por los costos de la terapia y la cobertura de la obra social, reveló que “la salud pública no lo está cubriendo, hay que hacerlo por privado sí o sí”. Seguidamente aseguró: “Acá en Patagones y en Viedma, casi ningún médico conoce del tema”.

El impacto no fue solo económico, sino también emocional: “Cuando nos enteramos de que Valen tenía el Cri Du Chat, que tenía una discapacidad directamente, como papás nos cayó como un balde de agua fría, porque es algo que un padre nunca desea para un hijo”, recuerda.

“Valen fue un nene deseado, un nene buscado, un bebé que esperábamos con ansias su llegada y bueno, que directamente lo disfrutamos a tropezones, porque ya desde el primer mes Valen empezó a estar internado”, mencionó sobre su maternidad.

Gandolfo también denunció la falta de acompañamiento: “El Estado no me está ayudando, porque me dejó desamparada desde el momento uno que Valentiano estuvo internado en el hospital de Patagones”, afirmó.

Principalmente, señaló el destrato que sufrió por parte del nosocomio maragato, aunque aclaró que no generaliza el accionar de todo el personal de salud. “Las únicas que nos preguntaban cómo estábamos, si necesitábamos algo, eran las chicas de atención temprana. Y Ricardo Marino siempre un cero a la izquierda, que nunca fue capaz de preguntar si mi hijo necesitaba algo o si necesitaba una ayuda económica para pagar las terapias”.

“Yo lo único que quería era que me firmen un papel que diga 'Valentiano es derivado del Hospital de Carmen de Patagones al Hospital Penna de Bahía Blanca', y nunca me la dieron”, detalló sobre el calvario que le tocó experimentar, tras varias internaciones en las que se le dieron más de siete pronósticos distintos.

En medio de la adversidad, esta madre se aferra a la esperanza, luchando día a día para ofrecerle a su hijo la mejor calidad de vida posible. Su historia, como la de muchas familias que enfrentan enfermedades raras, refleja una problemática estructural: la falta de conocimiento médico, cobertura sanitaria y políticas públicas que contemplen realidades que, aunque poco frecuentes, requieren un apoyo urgente y sostenido.

Cerrando la conversación con la madre de Valentiano, comentó que a través de redes sociales y la comunicación con medios de la Comarca busca visibilizar este síndrome, para que las personas que padezcan alguna discapacidad puedan ser asistidas. “Le escribí reiteradas veces a Ricardo y nunca me contestó. Es más, le escribí para que sepa que es el Día Internacional y ni el visto”, cerró.

Cada 5 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Cri Du Chat, una fecha destinada a generar conciencia sobre esta enfermedad poco frecuente y las realidades que enfrentan quienes la padecen. La semana del 1 al 10 de mayo se utiliza a nivel global para visibilizar la importancia del diagnóstico temprano, el acompañamiento familiar y el acceso a tratamientos adecuados.