16/06/2022

El milagro de Ori: la nena viedmense se recuperó de anemia de fanconi, pero ahora enfrenta otro desafío

La familia necesita un hogar acorde, con dos habitaciones, todos los servicios, y sin humedad, porque ella no se puede enfermar de nada, ni resfriarse. El gran tema es que con el dinero que disponen no llegar, por eso el llamado a la solidaridad.

El milagro de Ori: la nena viedmense se recuperó de anemia de fanconi, pero ahora enfrenta otro desafío

En octubre de 2021, la Comarca se solidarizó y se hizo eco del caso de Oriana, una nena de 11 años que nació en Viedma y que fue diagnosticada con anemia de fanconi(falla en la medula osea). Antes de eso, atravesó distintos controles y estudios que no daban con lo que tenía. Sin embargo, de un momento a otro se descompensaba y la única manera de salir adelante era con trasfusiones de sangre.

En aquel momento, Jorge, el hombre que la crió y que es papá del corazón –su verdadero padre falleció cuando ella tenía 5 años- le contó a este medio que como en la capital rionegrina no hay (o no había en ese momento) máquinas para hacer transfusiones de plaquetas, tenían que salir contrarreloj hacia Bahía Blanca. Esto sucedía en cualquier momento, la enfermedad no les daba un aviso previo.

Hasta que en Bahía descubrieron lo que era. El siguiente paso fue internarse en el Garrahan. Gracias al incansable trabajo de los médicos y a la fe depositada, hoy está en la etapa final. Ya le dieron el alta, pero tiene que ir día por medio a hacerse controles. En lo últimos días, se empezó a hablar de la posibilidad de regresar a su casa, y estirar los controles de manera mensual. Si bien está curada, el monitoreo es necesario.

El gran tema es la falta de una vivienda acorde. Ori necesita un espacio confortable, en el que no hay humedad y pueda estar calentita. Por sus bajas defensas, no se puede enfermar, no se puede pescar ni un resfrío. Incluso, no podrá ir al colegio por un tiempo. En  Buenos Aires tenía una maestra particular y va a necesitar lo mismo acá.

Comenzaron a buscar desde allá una vivienda para alquilar, pero los números que se manejan no están al alcance de ellos. Ante esto, Jorge y Nora volvieron a comunicarse con este medio por este tema. “Llamamos a las inmobiliarias y no sólo es el alquiler, sino lo que te piden para entrar, es mucha plata, se nos hace imposible”, comenzaron.

“Hemos llamado a los avisos que aparecen, porque la idea es de manera particular,  pero también piden mucha plata. Incluso dos nos quisieron estafar, se quisieron aprovechar de nuestra situación. Eran avisos truchos. Lo ideal sería cerca del hospital, pero por lo valores que se manejan no tenemos problemas en alejarnos un poco. De todas maneras, el dinero es el tema. Nosotros podemos pagar hasta 45 mil, que es la ayuda que nos dan desde el Ministerio de Desarrollo Social, pero todos nos piden 60, 65 mil pesos por una casa o departamento de dos habitaciones. No queremos lujo, simplemente que tenga dos habitaciones, que tenga todos los servicios y que no tenga humedad”, agregó Jorge.

“Necesitamos volvernos ahora que a Ori la dejan. Nosotros estamos sin trabajar, pero si volvemos yo allá en Viedma consigo trabajo rápido, porque sé hacer varias cosas, sé dónde buscar, pero yo no me puedo ir ahora y dejar a mi mujer sola con la nena, porque aparte tenemos un bebé. Lo ideal es irnos y ya tener la casa, por eso ese es el pedido, si alguien nos puede facilitar una casa en condiciones, hasta 45 mil podemos pagar”, remarcó.

El milagro de Ori

Por otro lado, Nora habló sobre el presente de su hija: “Viene bastante bien. Tuvo algunas complicaciones por todo lo que conlleva un trasplante. Pasó lo que es el injerto contra huésped, que es algo que se estimaba, los médicos ya nos habían dicho que en la mayoría de los casos pasa, aunque de forma leve. En el caso de Ori le atacó la piel, que hoy hay que cuidarse como si fuera la de un bebé, y la vista, que ahora viene mejorando, le están empezando a bajar la graduación del aumento de los anteojos”.

“Por suerte viene aumentando de peso, porque con tanta medicación que toma, suele tener seguido cuadros de gastroenteritis, se descomponía, había bajado de peso, y ahora está subiendo. Los médicos nos contaban que esto es normal también. Le viene creciendo re bien el pelo, viene bien con el colegio, ya que acá viene un profesor que le da las cuatro asignaturas y viene bastante avanzado, según nos contó. También tiene plástica y le va bien”, remarcó.

Por otro lado, se refirió a los pasos a seguir: “Ya le empezaron a bajar la cantidad de pastillas y de corticoides, todo esto porque la ven mucho mejor. Que le bajen la cantidad es importante, porque actualmente toma unas 30 pastillas por día. La verdad es que la atención es muy buena, porque la ven especialista de todo tipo, no solo los que le controlan la sangre y las plaquetas; también al ve un oftalmólogo, una ginecóloga, de todas las especialidades. La siguen muy de cerca, incluso para explicarnos a nosotros, que no entendíamos nada, imaginate un caso así, fue un gran cambio”. 

Por último, volvió a referirse al regreso: “El tema del alta lo quería aclarar; ahora tiene ambulatoria, vuelve cada una o dos semanas y ahora nos quieren dar el alta para volvernos a Viedma. Pero ellos se quieren asegurar de que esté en una casa acorde. El alta no es definitiva tampoco, tendría que volver una vez por mes”

Ante esto, el pedido para que algún vecino que tenga algo para alquilar, y si es que su economía se lo permite, puede ajustar los números. Para esta familia sería una gran bendición. El último pacito para que Ori vuelva a reunirse con sus seres queridos.

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