Todos por Cala y Gian: campaña solidaria para recaudar 2.5 millones de dólares

Hay situaciones en la vida que marcan, que dejan huellas y que son complejas. Cuando el mundo parece venirse a bajo y todo se recrudece, en ese momento es cuando la fortaleza y la solidaridad de un país se hace presente.

Cala y Gian necesitan de la colaboración de toda la sociedad para recaudar una suma de dinero importante para lograr comprar el medicamento más caro del mundo.  Se trata del Zolgensma, que tiene un valor de 2.5 millones de dólares.

Son dos casos distintos, pero que están unidos por una enfermedad que se llama atrofia muscular espinal grado 1, que es una de las más severas. Para poder salir adelante necesitan aplicarse ese remedio antes de los dos años. Por esta cuestión es que el tiempo apremia, no se puede esperar. 

Para lograrlo, Zully Inés Deluchi,  una vecina de Viedma, se puso sobre sus hombros brindar una mano desde esta región, y comparte el pedido de los padres de los pequeños. La campaña se multiplica y en cada punto del país se está llevando adelante el pedido.

"Hicimos una rifa y vendí todos los números, pero me tuve que caminar todo Viedma y Patagones para lograrlo.El sorteo se hace este 11 de septiembre y los premios son donaciones que conseguí", comenta.

"Yo estoy en contacto con las dos familias, todo lo que recaudo lo reparto en partes iguales. También dejo un CBU de MercadoPago, que es: 0000003100055566042625, para que el que pueda colabore. Con 50 pesos cada uno podemos hacer mucho. Es un monto insignificante, pero que para estos dos chiquitos puede ser un montón. Está todo documentado lo que hago", agrega.

En el caso de Gian, de 9 meses, es de General Pico, La Pampa, y su papá está compartiendo toda la información a través de su Instagram: emanuel.ortega_93.

Por otro lado, Cala Manelli, ella es de Rojas, Provincia de Buenos Aires, nació hace 6 meses y sus papás son Damaris y Martín. 

Aún están lejos del monto que necesitan y en sus lugares de residencia ya lo intentaron todo, los vecinos colaboran, pero llega un momento en el que no se puede más. Es por esto que se amplió a toda la Argentina.

(Zully Inés Deluchi lanzó un bono contribución y vendió todos los números)

El medicamento más caro del mundo

"Sin tratamiento con el tiempo los pacientes empiezan a necesitar botón gástrico, traqueotomía, internación domiciliaria y tratamientos paliativos, entre otras cosas, y no se tiene en cuenta todo lo que eso implica en términos de costos”, sostiene  Vanina Sánchez, presidenta de Familias AME Argentina, una organización sin fines de lucro que trabaja en la contención y asesoramiento de familiares de pacientes con la enfermedad.

Según Sánchez, uno 8 nenes al año nacen con esta enfermedad en el país. Por el costo elevando que tiene el tratamiento, que es de tan solo una dosis, es que desde hace un tiempo se está buscando la manera de que el Estados y las obras sociales se hagan cargo.

Existe un tratamiento similiar, a través de Spinraza, pero no es lo mismo, explica Vanina: “La diferencia esencial es que Spinraza apunta a generar la proteína que cubre ese gen que no está y Zolgensma es una terapia genética que directamente reemplaza ese gen faltante”,