¡Ley de trombofilia ya!: los riesgos mortales de la desinformación

Ianina Castro, periodista  e integrante del Colectivo por la Ley de Trombofilia, en una entrevista signada por la lucha para visibilizar y lograr un diagnóstico temprano y tratamiento a una patología con urgencia en cuestión de salud pública.

El impulso de esta ley surge de la pérdida, del sufrimiento, pero también de la necesidad de prevenir. ¿En qué estado se encuentra hoy el proyecto de ley?

Las pérdidas de embarazos y las trabas para acceder al diagnóstico por trombofilia fueron el impulso para organizarnos y poner en manifiesto la necesidad de tener un marco regulatorio. Fue nuestra forma de transformar el dolor en lucha.

 En la actualidad tenemos que atravesar tres pérdidas de embarazo para poder acceder a un diagnóstico.

Muchas veces estas pérdidas suceden en el segundo o tercer trimestre de gestación, además de sufrir la muerte intrauterina del feto. Para organizarnos en un Colectivo x la Ley de Trombofilia tuvimos que pasar por las pérdidas de hijos deseados y poner el cuerpo.

El proyecto de ley está presentado por tercera vez en la Cámara de Diputados; después del veto a nuestra ley en el 2016 volvimos a presentarlo, obtuvo dictamen de la comisión de salud y perdió estado parlamentario, ya que el oficialismo no quiso tratarlo. No obstante la diputada Fernanda Raverta lo vuelve a presentar en marzo de éste año y ésta vez la Comisión de Salud no lo quiere ni tratar. Por suerte tenemos la oportunidad de que en 2020 se trate.

De acuerdo al panorama político después de las elecciones PASO imagino que hay esperanza en que esto se concrete antes de lo pensado, no así de lo deseado, ¿no? Porque la necesidad es ya, ahora.

Tenemos muy claro que en la gestión actual es muy difícil que salga nuestra ley, no solo porque el presidente Macri la vetó, sino también porque sus propios diputados y diputadas nos manifestaron que no hay voluntad política para aprobar una ley así.

Es doloroso, pero utilizamos todos los recursos posibles (reunirnos con diputados, pedir uno a uno, enviar notas, mails; pero el poder ejecutivo es el que tiene la posibilidad de impulsar o “dormir” una ley, en éste caso la postura de ellos está a la vista.

Un Estado chico, sin presupuesto para leyes que recuperen derechos y sí utilizar recursos para cargos ejecutivos como “funcionarios de bicisendas”

Sí está claro que otras fuerzas políticas nos acompañaron El Frente de Todos, la izquierda y el socialismo siempre estuvieron.

Y tenemos el compromiso de los candidatos del Frente de todos de poner el tema en debate en el recinto; que es lo que venimos pidiendo desde el año 2015, que se debata y que se busque la forma de garantizar el derecho sobre su cuerpo a los cuerpos gestantes.

No podemos estar obligadas a perder tres embarazos para poder acceder a un análisis de sangre, es una locura.

En muchos casos, y mediante un historial médico detallado podríamos saber si padecemos  trombofilia, ¿hay un protocolo en los centros de salud respecto a esta patología?

El protocolo actual es que contaba más arriba, tres pérdidas para mandar a estudiar al cuerpo gestante. Cabe destacar que este protocolo es solo una guía médica que con un programa de salud bien aplicado puede modificarse. Hay antecedentes no obstétricos que pueden arrojar la posibilidad de que una mujer sea candidata a realizarse el estudio por trombofilia.

Además de contraindicaciones que sufrimos sin saber antes de llegar a una pérdida de embarazo. Por ejemplo, las mujeres con trombofilia no podemos tomar anticonceptivos orales porque aumentan considerablemente el riesgo a sufrir un ACV o una trombosis venosa profunda, y muchas mujeres de esa forma acceden al diagnóstico, por alguna patología de éstas.

O sea, primero tenemos que poner el cuerpo y después descartamos la posibilidad de padecer trombofilia.

 En cuanto al tratamiento también hay una necesidad de respuesta inmediata.  Muchísimas mujeres no pueden acceder. ¿Cuánto cuesta un tratamiento?

El acceso al tratamiento: una vez que pasamos por las tres pérdidas y logramos un diagnóstico, y logramos un embarazo, y nos indican tratamiento indicado comienza la odisea con las obras sociales. Desde el veto se profundizó el rechazo a la cobertura, cualquier recoveco que pueda ahorrarle dinero a las obras sociales o prepagas es utilizado para no cubrir los tratamientos. En este caso, el veto a nuestra ley les vino como anillo al dedo. Entonces una mujer diagnosticada, embarazada, con una “orden médica” que indica tratamiento que puede ser heparina es rechazada.

La heparina de bajo peso molecular se indica generalmente como tratamiento y se aplica como mínimo una inyección al día en la panza durante todo el embarazo y hasta 60 días después del parto.

Cada caja de 10 inyecciones de heparina cuesta en su dosis mínima $7.000 pesos. Lo mínimo que sale es $28.000 por mes, pero según dosis y cantidad de veces que una mujer se tiene que inyectar por día puede valer hasta $70.000 por mes.

Los hospitales públicos deberían cubrir, y las obras sociales; pero ésto no sucede. No sabemos cuantas mujeres padecen trombofilia, la ley también lo que pide es regularización de esta situación para poder tener una estadística.

Hay mujeres que pierden hasta 12 embarazos para que recién les hablen de trombofilia, hay mujeres que realizan innumerables tratamientos de fertilidad para recién como última instancia se las estudie por trombofilia.

¿Las obras sociales cubren este tratamiento?

El acceso al tratamiento: una vez que pasamos por las tres pérdidas y logramos un diagnóstico, y logramos un embarazo, y nos indican tratamiento indicado comienza la odisea con las obras sociales. Desde el veto se profundizó el rechazo a la cobertura, cualquier recoveco que pueda ahorrarle dinero a las obras sociales o prepagas es utilizado para no cubrir los tratamientos. En este caso, el veto a nuestra ley les vino como anillo al dedo. Entonces una mujer diagnosticada, embarazada, con una “orden médica” que indica tratamiento que puede ser heparina es rechazada.

La heparina de bajo peso molecular se indica generalmente como tratamiento y se aplica como mínimo una inyección al día en la panza durante todo el embarazo y hasta 60 días después del parto.

Cada caja de 10 inyecciones de heparina cuesta en su dosis mínima $7.000 pesos. Lo mínimo que sale es $28.000 por mes,pero según dosis y cantidad de veces que una mujer se tiene que inyectar por día puede valer hasta $70.000 por mes.

Los hospitales públicos deberían cubrir, y las obras sociales; pero ésto no sucede. No sabemos cuántas mujeres padecen trombofilia, la ley también lo que pide es regularización de esta situación para poder tener una estadística.

Hay mujeres que pierden hasta 12 embarazos para que recién les hablen de trombofilia, hay mujeres que realizan innumerables tratamientos de fertilidad para recién como última instancia se las estudie por trombofilia.

 ¿Se necesita de manera urgente que el Estado actúe?

Necesitamos la ley porque es el único marco de protección de nuestra salud psicofísica que cubriría a todas y nos otorgaría el mismo derecho. Las que hay día tienen una medicina prepaga  de primera línea siempre tienen más posibilidades de acceso que las que no.

Y en el mientras tanto nos suceden las pérdidas, se afecta nuestra salud reproductiva y dejamos en el camino nuestros hijos deseados.

Los cuerpos de las mujeres no debemos ser una variable de ajuste; ya una vez la ley salió por aprobación de consenso absoluto en ambas cámaras, el veto de Macri sólo fue un recorte más en el sistema de salud.

Este Colectivo de mujeres, el “Colectivo por la Ley de Trombofilia” mantuvo estos últimos 3 años la ley en el Congreso y ese fue un trabajo muy difícil en esta coyuntura de ajuste y vaciamiento del estado.

Es un trabajo enorme de las compañeras, y estoy segura que vamos a demostrar que la organización vence al tiempo.

Por Lidia Sicardi

[email protected]

Fotos: Gentileza Ianina Castro