Madres de la agrupación TEA dieron una charla a estudiantes

Laura Guanca y Claudia Carranza, miembros de TEA Madres de Patagones y Viedma, brindaron una charla a estudiantes de primer año del Profesorado de Educación Especial, en la Escuela 2 de Patagones Bartolomé Mitre, ubicada en la calle Botazzi. 

El curso a cargo de María Luján Teruel, escuchó la experiencia de cada una de las madres. Carranza informó al respecto: "El grupo TEA es una agrupación de padres, no es una organización ni nada por el estilo, somos padres que tenemos a un niño con autismo".

Guanca agregó que se conformaron en 2011 y "nos encontramos con la alegría de saber que no estábamos solos, cuando nosotros nos agrupamos mi hijo ya tenía un recorrido por muchos terapeutas".

Carranza dijo que falta una empatía general de la sociedad en pequeños detalles que incluyan a quienes tienen autismo, como bajar un poco la música en los supermercados. "Hay lugares que si tienen mucho ruido a ellos les puede llegar a molestar o los lugares con muchas luces. Esto que está de moda en los supermercados que bajan las luces y el sonido de la música es por un gran laburo de la agrupación de los padres. Eso significa poder compartir con nuestros hijos ir a comprar un kilo de pan, que hay gente que jamás lo ha podido hacer, son situaciones cotidianas que uno no se da cuenta que hay otras familias que no las pueden hacer".

En este sentido, Guanca se refirió a la norma antipirotecnia estruendosa que rige en la Comarca desde 2017. "No me acuerdo la cantidad de años en la que empezamos a acercarnos a los Concejos Deliberantes, como acá no había Consejo de Discapacidad, nos acoplamos al Consejo de Discapacidad de Viedma y ahí empezamos. Como agrupación, juntamos firmas, volanteamos, contamos. Cada Año Nuevo y cada Navidad yo me tengo que ir de mi casa, porque es muy doloroso para él".

"En autismo te dicen que pasa esto, pero nadie te cuenta de sus alteraciones sensoriales, nadie te cuenta de que hay una alteración química, hay cosas que no puede controlar", sostuvo. 

En cuanto al tema pirotecnia, expuso: "Cuando te estallan estas bombas de estruendo en la puerta de tu casa vos no lo podes controlar y no es una, son muchas por mucho tiempo. Se han escapado nenes, otros convulsionan, otros se hacen pis, otros gritan y son las 2 de la mañana y no los podes calmar. Recibís el Año Nuevo en la guardia".

La norma está pero queda lo más complicado: lo cultural. Guanca comentó: "Se movilizó mucha gente y se logró una ordenanza comarcal, en Patagones y en Viedma está prohibida la venta de pirotecnia estruendosa, pero falta lo otro que es concientizar a la gente porque igual se compra por Internet. Desde TEA no abogamos al tema de denunciar a tu vecino que tira un petardo, porque ya ni nos sirve, cuando estalló ya tenés que calmar a tu hijo. Pero sí hacemos concientizaciones en escuelas o en los clubes de barrios".

VIDEO

Por otro lado, narraron la importancia de los educadores en el proceso de aprendizaje de los chicos. Guanca contó que padeció varias situaciones olvidables: "A ellos todo lo nuevo les cuesta, hay que anticiparles que vamos a ir a otro lugar con otra seño. Cuando nos fue muy bien fue porque enganchamos a una docente que fue empática, que tuvo ganas, que se interesó y tuvo fe en él".

Entre sus malas experiencias, lamentó: "No nos contaban cuando había fiestitas, ni siquiera del acto de egresados de Salita de 5, se olvidaban de invitarlo, estábamos en ese nivel de maltrato. Se olvidaban de invitarlo a los paseos, porque no era cómodo, demanda trabajo, paciencia, ganas, no es una persona en la que las cosas fluyen fácil".

La docente Teruel sumó una experiencia positiva al relato y ejemplificó: "Yo me acuerdo que tuve a una chica que ella quería ir al cumpleaños de una amiguita y hubo una mamá muy piola, que conocía la situación, y preparó el ambiente con la música no muy alta, que cuando se inflara el inflable que hace un ruido especial que sea sin motor, tuvo reparos que no los hace cualquiera y son cuestiones muy importantes. De hecho, también pidió que pusieran siempre las mismas luces, que nunca la tocaran, la mamá de una nena que no tenía autismo pidió unos tips y la empatía es ponerse en el lugar del otro pero en serio".

"Hay chicos a los que no les podes cantar el feliz cumpleaños, tampoco se puede privar de eso al que cumple años, así que hay que unir los esfuerzos y ver cómo lo podemos hacer. Una vez una docente dijo 'Vamos a cantar el feliz cumpleaños todo en lengua de señas'. Todos los nenes de cuarto se re coparon y los tres cumpleaños se cantaron en lengua de señas y se resolvió un problema".

Carranza indicó asimismo: "Al día de hoy yo no sé si festejan los cumpleaños, nunca lo invitaron a mi hijo o nunca se festejaron. Cuestión que una vez tuvo un cumpleaños, cuando su hermana tiene 50 cumpleaños todos los fines de semana por todas las actividades que hace. Gonzalo una vez tuvo un cumpleaños y no puedo explicar la felicidad de mi hijo esperando ese cumpleaños. Me preguntaba '¿Hoy es el cumpleaños mamá?', estuvo toda la semana esperando que sea domingo para el cumpleaños. La felicidad que tenía ese chico cuando lo llevé y yo obviamente con toda la fuerza de voluntad de dejarlo en un lugar donde no lo conocían, donde no sabía cómo iba a reaccionar". "Él fue al cumpleaños feliz, sus compañeros lo re contra conocen, lo defienden y saben que si él no se hace entender los compañeros se lo traducen, los compañeros son los mejores", finalizó.

Desde el grupo TEA Madres de Patagones Viedma difundieron una serie de señales de alerta para otros padres. 

En torno a las áreas de comunicación no responde a su nombre, no puede decir lo que quiere, tienen retraso en su lenguaje, no sigue consignas, a veces parece sordo y no señala ni saluda. 

En el área social no presente sonrisa social, prefiere jugar solo, busca las cosas por sí mismo, es muy independiente, tiene poco contacto ocular y no se interesa en otros niños. 

En el área conductual, hace berrinches o está hiperactivo, camina en puntas de pie, posee intereses restringidos, pone las cosas en fila y tiene conductas estereotipadas motoras o verbales. También puede presentar desordenes alimenticios, alteraciones sensoriales, rigidez, trastorno del sueño y problemas gastrointestinales.