Del diagnóstico a la inclusión: una guía para acompañar a las familias de personas con síndrome de Down

Cuatro madres de Viedma impulsaron una lucha para que la discapacidad sea un tema que se ponga en debate para generar herramientas. El año pasado, María Luján Correa, Paula Casas, Carla Guevara y Mariana Ferreyra, lograron contención en la Universidad Nacional del Comahue (UNCo) un espacio donde empezar a cambiar la realidad que viven.

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Fue luego de años de batallar en soledad por sus hijos con síndrome de Down y de sortear múltiples obstáculos. También llegó el acompañamiento de la Defensoría del Pueblo de Río Negro y un trabajo con profesionales del Complejo Universitario Regional Zona Atlántica y Sur (Curzas) para confeccionar lo que se llamó Guía de acompañamiento para otros padres que estén atravesados por la misma situación.

Se trata de un documento en el que se aclara que no es un manual técnico, sino un manual sensible diseñado por madres para acompañar las distintas etapas y dimensiones de la vida junto a una persona con síndrome de Down.

“Esta propuesta surge como iniciativa de un grupo de madres que, en la travesía de la crianza de nuestros hijos/as, hemos transitado caminos de incertidumbre, dudas, desconciertos, pero también momentos de celebraciones y festejos, de logros y felicidad, en el devenir de la vida”, explicaron.    

Y subrayaron: “Entendimos, en cada charla espontánea, en cada abrazo compartido, en cada silencio que también decía, que no estamos solas. Que las experiencias que a veces pesan cuando se viven en soledad, se vuelven más livianas cuando se comparten, cuando encuentran eco en otras voces que resuenan con nuestras propias dudas y esperanzas”.

La guía arranca con la llegada del bebé y una pregunta que suele aparecer: ¿Qué va a pasar ahora? “El futuro aparece como una nebulosa inmediata. La cabeza viaja rápido: desde el parto hasta la adultez. Se buscan respuestas, se exigen certezas que nadie puede dar. Surgen imágenes, recuerdos, experiencias lejanas: “¿Se va a quedar conmigo siempre? ¿Seré “eternamente” madre? ¿Dónde lo sitúo en mi mente?” Son preguntas que nacen de la incertidumbre vivida como tragedia, no de la realidad que podamos construir”, reflejan las protagonistas.

Guía de acompañamiento

La llegada del bebé: el nacimiento de un hijo con síndrome de Down suele generar un fuerte impacto emocional. La forma en que se comunica el diagnóstico y el acompañamiento recibido pueden marcar profundamente a las familias, que atraviesan un proceso de adaptación entre las expectativas y la realidad.

La mirada del entorno: el diagnóstico no solo afecta a la familia, sino también a su entorno. La información, el trato respetuoso y el apoyo profesional ayudan a transformar el miedo inicial en una mirada basada en las posibilidades y no en las limitaciones.

Los duelos y el acompañamiento: el duelo está relacionado con las expectativas que se tenían antes del nacimiento, no con el hijo. Un acompañamiento humano, empático y profesional resulta clave para atravesar esta etapa y fortalecer a la familia.

El lugar del hijo en la familia: cada familia vive el proceso de manera diferente. La guía invita a respetar los tiempos propios, confiar en la intuición de madres y padres y comprender que cada niño tiene su propio ritmo de desarrollo.

El impacto del diagnóstico: recibir la noticia representa un momento de gran vulnerabilidad. Por eso, las familias necesitan contención emocional, información clara y profesionales que acompañen con sensibilidad desde el primer momento.

La persona antes que el diagnóstico: el síndrome de Down no define a la persona. La guía propone poner en el centro al niño, sus derechos, su historia y sus capacidades, reconociendo también el conocimiento que construyen las familias en la vida cotidiana.

Familias resilientes: ante las dificultades del sistema de salud y de inclusión, las familias suelen convertirse en defensoras de los derechos de sus hijos, gestionando apoyos, información y oportunidades.

Comunicación e identidad: la comunicación va mucho más allá de las palabras. El respeto, el lenguaje utilizado y las oportunidades de participación son fundamentales para fortalecer la identidad y el desarrollo de cada niño.

La crianza como construcción diaria: criar implica reorganizar la vida familiar, valorar los tiempos propios de cada hijo, fomentar el juego, promover la autonomía y apoyarse en redes que acompañen el proceso.

Aceptar la singularidad: la guía invita a dejar de lado comparaciones y expectativas rígidas para reconocer a cada hijo como una persona única, con su propia forma de crecer, aprender y relacionarse con el mundo.

Redes de apoyo: la crianza no debe afrontarse en soledad. El intercambio con otras familias, profesionales e instituciones brinda contención, experiencia y fortalece el bienestar de quienes cuidan.

La inclusión en la escuela: la educación es un derecho y un espacio esencial para el desarrollo. La inclusión requiere escuelas preparadas, recursos adecuados y trabajo conjunto entre familias y docentes para garantizar trayectorias educativas de calidad.

Mitos y prejuicios: las barreras sociales y los estereotipos siguen condicionando oportunidades. Combatir la discriminación y promover espacios inclusivos es una responsabilidad de toda la comunidad.

Un camino que continúa: la guía concluye destacando que las familias necesitan acompañamiento, pero también herramientas para defender derechos y construir una sociedad más inclusiva, donde las personas con síndrome de Down sean protagonistas de sus propias vidas.