Ni ropa, ni calzado, ni espacio: el drama de Yamir, el joven de Río Negro que no para de crecer
Yamir nació siendo "uno en un millón". Así lo definieron los médicos al diagnosticarle el Síndrome de Weaver-Smith, una enfermedad poco frecuente que convirtió su crecimiento en una carrera contra su propio cuerpo.
A los 3 años, crecía a un ritmo de 7 centímetros por mes. Hoy, a los 21, su altura alcanza los 2,30 metros y sus pies, de 40 centímetros de largo, no encuentran calzado en ninguna tienda convencional.
Su madre, Soledad Ruppel, dialogó con el programa "Tocá Madera" de Radio Noticias (105.5 MHz) y relató el difícil presente que atraviesan en Río Colorado. Tras años de estabilidad gracias a la estimulación y kinesiología que recibía en la Escuela Especial N° 9, el egreso de Yamir en 2024 significó un quiebre: sin la cobertura de terapias constantes, sus huesos siguieron expandiéndose pero su musculatura se estancó. El resultado fue devastador: Yamir perdió la capacidad de caminar.
Un cuerpo que duele
"Hay días que se levanta con mucha rigidez y pasa jornadas enteras sin poder moverse. Él es muy fuerte, pero cuando el dolor en las articulaciones lo supera, empieza a llorar y no hay forma de calmarlo", relató Soledad.
A la complejidad física se suma la agenesia del cuerpo calloso, una condición neurológica que le impide hablar, aunque su madre asegura que se hace entender perfectamente: "Es muy inteligente, entiende todo y tiene una conexión especial con la gente".
La logística diaria es un desafío físico para Soledad, quien con sus 58 kilos debe asistir a un joven que supera los 90 y cuya estatura duplica la capacidad de cualquier mobiliario estándar. "Su habitación es de una casa de barrio común; ya ni la silla de ruedas entra", explicó.
Escuchá la nota completa:
La cruzada por los 15 millones
La familia inició una campaña para recaudar fondos con un objetivo claro: construir una habitación adaptada con baño incluido y adquirir equipamiento ortopédico a medida, incluyendo una silla de ruedas postural especial, ya que las convencionales le resultan pequeñas y peligrosas.
El costo total de la obra y las terapias (que hoy costean de forma particular al no contar con obra social) ronda los 15 millones de pesos.
La solidaridad rionegrina ya empezó a movilizarse: una fábrica de zapatillas le confecciona pantuflas a medida y vecinos de la zona le han acercado pantalones de 1,40 metros de largo hechos a mano. Sin embargo, el camino es largo. "Necesitamos que recupere su autonomía", sentenció su madre.
Cómo ayudar
Para quienes deseen colaborar con la causa de Yamir y Soledad, se encuentra disponible una cuenta de Mercado Pago bajo el alias Yamir03.solmp (Titular: Soledad Ruppel). Allí se reciben donaciones para la construcción de su cuarto y el pago de sus tratamientos de kinesiología y psicomotricidad.