Bahía San Blas será escenario de una caminata para concientizar sobre el síndrome de Dravet
Este fin de semana largo, Bahía San Blas será sede de una caminata de concientización sobre el síndrome de Dravet. La convocatoria está prevista para el sábado 14 a las 11 en el Monumento del Pescador, donde además se instalará un gazebo para brindar información y repartir folletos.
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Se invitó a los participantes a asistir con alguna prenda o accesorio de color violeta, tonalidad que representa la causa.
La iniciativa es promovida por la asociación Actitud Dravet Argentina.
En diálogo con Radio Noticias (105.5 MHz), María José Bengochea - mamá de una niña con este diagnóstico y referente de la entidad - explicó que el objetivo es “concientizar y visibilizar”, especialmente en un fin de semana en el que la localidad recibe visitantes de distintos puntos del país.
El síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica poco frecuente que se manifiesta en el primer año de vida y constituye una forma severa de epilepsia. Se caracteriza por convulsiones prolongadas y recurrentes, muchas veces desencadenadas por fiebre o cambios bruscos de temperatura. En la mayoría de los casos se debe a una mutación genética del gen SCN1A y, aunque es de origen genético, no suele ser hereditaria.
Bengochea señaló que se trata de una patología fármaco resistente "lo que obliga a los pacientes a recibir combinaciones de medicamentos, además de terapias de rehabilitación como kinesiología, psicomotricidad, equinoterapia y acompañamiento psicológico". Actualmente no tiene cura.
También destacó "las dificultades que atraviesan muchas familias hasta obtener el diagnóstico correcto, ya que en un primer momento suele confundirse con epilepsias infantiles comunes". “No es fácil recibir el diagnóstico y muchas veces las familias llegan muy perdidas”, expresó..
Según indicó, en Argentina se estima que hay alrededor de 100 familias con este diagnóstico, aunque advierten que los casos van en aumento y aún existe escasa información sobre la enfermedad.
Quienes deseen obtener más información pueden contactarse a través de las redes sociales de Actitud Dravet Argentina, presentes en Instagram y Facebook.