Día de la Madre: “Sería mamá de Carmela una y mil veces”

Llegó el tercer domingo de octubre y con él, una nueva celebración por el Día de la Madre. Una fecha tradicional que busca homenajear a todas aquellas mujeres que, día a día, acompañan a sus hijos e hijas en el crecimiento y en cada momento de la vida cotidiana.

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En esta oportunidad, desde NoticiasNet rendir un homenaje especial a todas las madres de la Comarca. Para ello, dialogamos con Julieta De Zan, mamá de Carmela (22), Naza (14) y Bauti (12), y protagonista de una historia atravesada por el amor, la pérdida, la resiliencia y una maternidad profundamente comprometida.

Su casa de techos altos, ventanales sin cortinas y luz que entra sin pedir permiso deja ver señales de una vida en constante movimiento. Un perro gira inquieto y ladra cuando alguien llega, mientras los detalles inconclusos de casa en obra conviven con la presencia viva de la infancia, el juego y la militancia.

En un mes en que se habla de maternidad y discapacidad desde lugares cómodos, Julieta pone el cuerpo y la palabra para contar lo que muchos prefieren evitar. Su historia no busca conmover desde el sacrificio ni idealizar el rol materno, sino mostrar lo real: una maternidad intensa, profunda y aprendida sobre la marcha.

Julieta a los 25 años se recibió de Licenciada en Comunicación Social y sus 26 años, se convirtió en madre por primera vez. “El embarazo no fue buscado, pero fue felizmente recibido. Me había recibido hacía poco de Comunicadora Social en La Plata, estaba trabajando, haciendo radio, escribiendo. Y fue un embarazo hermoso, que recontra disfruté”, contó.

Pero todo cambió el 29 de marzo de 2003, cuando Carmela nació y llegó el diagnóstico: una malformación congénita de la médula espinal. “Había nacido con la médula expuesta. Yo me acuerdo que en ese momento lo que me explicaban es que esto, es mielomelingocele…”

-¿Qué sentiste cuando escuchaste ese diagnóstico?

Fue incertidumbre y miedo a que le pasara algo a mi hija. No me imaginaba nada, porque realmente la veía en la incubadora boca abajo con la espalda vendada… y me decían que esto era una situación irreversible.

No se rompe nada con un diagnóstico. El lazo está, el amor está y el impulso para acompañarlo… yo siempre digo que fui un soldado de los médicos: me sometí desde el miedo, pero también desde el amor.

“Fuimos un solo cuerpo por muchos años”

El cuerpo de Julieta, se convirtió en sostén, refugio y también una frontera difícil de establecer: "Durante muchos años sentí que mi cuerpo y el de Carmela eran una sola cosa. Incluso embarazada de sus hermanos, es como que nos sujetamos las dos… tenemos momentos de mucha intimidad que tienen que ver con entregar el cuerpo, con que mi cuerpo está habitado por su cuerpo".

-¿Quiénes te acompañaron en la crianza?

Mi hermana fue muy importante. Me ayudó a ser madre y también fue un poco mamá de Carmela. Nuestra madre y nuestro padre fallecen cuando Carmela había nacido. Fue tremendo.

Fui madre de Carmela, enterrando a mi madre y mi padre mueren, los dos, cuando ella tenía un mes y medio.  Me tocó ser testigo de la vida de Carmela, de tener que cuidarla, de tener que amarla profundamente y a la vez despedir a mi mamá, que era la persona con la que yo me iba a agarrar para poder ejercer esa maternidad primaria que me tocaba atravesar.

-¿Creés en el instinto materno?

Yo no creo en el instinto materno. Creía que lo que a mí me movía a cuidar a mi hija era eso… pero cuando te empezás a encontrar con las limitaciones, con que estás cansada, o estás re podrida, con que no querés ser más madre, te das cuenta que no es así.

Estuve en crisis siendo mamá de Carmela, que hasta el día de hoy me pasa. Si el impulso es el amor, no el instinto maternal de sobreproteger.

—¿Pudiste despegarte de ese lugar de madre simbiótica?

Durante muchos años tuve ese rol de madre abnegada, por una cuestión muy patriarcal. Mi cuerpo recién hace tres años que yo lo empecé a cuidar, que me empecé a despegar del cuerpo de ella.

Hace muy poco me miro en el espejo y me veo como mujer, me corro un rato de la maternidad y me recontra copa. Me encuentro con una mujer que tiene deseos, que tiene otras responsabilidades.

Me encuentro incluso haciéndole un favor a ella. No es el mismo corrimiento respecto de Carmela que respecto de sus hermanos.

-¿Cómo afectó eso tu vida laboral?

Nunca dejé de trabajar, pero me han echado, me invitaron a retirarme muchas veces. Sobre todo en el ámbito privado, cuando tenía que cuidar a mi hija por una cirugía o porque necesitaba atención prolongada en casa.

Laburar era la única opción, no fue fácil, al principio no tenía un mango. Caminaba con el carrito por toda La Plata para llevarla a rehabilitación. No es que el padre no estuvo, pero el cuerpo lo puse yo.

-¿Cómo impactó tu profesión en la maternidad?

Es una herramienta que uso para laburar, incluso para ser madre. Me dio herramientas para entender lo que a ella le pasaba, para defender derechos, para luchar. Yo soy mamá de Carmela y su discapacidad viene después.

-¿Qué sentís que aprendiste sobre la discapacidad en estos años?

Uno cree que es un laburo interno, puertas para adentro y no tenés que poder salir a la calle, que no está preparada para convivir con la discapacidad. Yo me encuentro con la discapacidad siendo madre. Antes de eso, nada y ahí te das cuenta cómo estuvo escondida.

Carmela nace para mí en una época privilegiada, donde se empezó a hablar del tema, de inclusión, donde cambiaron los paradigmas.

Sobre mielomeningocele

Mielomeningocele es una condición con la que algunos bebés nacen, y ocurre cuando la columna vertebral no se forma bien durante el embarazo. Esto hace que una parte de la médula espinal quede expuesta, como si la espalda tuviera un pequeño "agujerito", tal como lo describió Julieta.

Dependiendo del caso, puede afectar el movimiento de las piernas, el control de la vejiga o los intestinos, y puede requerir cirugías y tratamientos a lo largo del tiempo. Cada historia es distinta, pero lo que siempre se necesita es acompañamiento, cuidados especiales y mucho amor.

Julieta no se presenta como heroína, pero su historia conmueve. No idealiza la maternidad ni dramatiza el dolor. Dice lo que muchas callan, con una lucidez que no se viste de modestia ni falsa fortaleza. Su maternidad fue y es una construcción constante.