Síndrome de Dravet: la lucha por la concientización y el apoyo a las familias
El próximo 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una fecha clave para visibilizar esta enfermedad rara y catastrófica. En este marco, Estela Castro, presidenta de la Asociación Civil Actitud Dravet Argentina, compartió en Radio Noticias (105.5 MHz) la cruda realidad de quienes conviven con esta compleja condición, destacando la necesidad de concientización y apoyo constante.
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El Síndrome de Dravet, también conocido como encefalopatía epiléptica severa de la infancia, afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos. Se caracteriza por crisis epilépticas resistentes a los fármacos y graves retrasos cognitivos, motores y del habla.
En diálogo con el programa "El Radar", Castro enfatizó la complejidad del cuidado: "se necesita un cuidado permanente durante las 24 horas, por el riesgo permanente que tiene por muerte súbita. Uno de los síntomas principales son las convulsiones refractarias, donde la persona permanece inmóvil y los movimientos son raros".
Con la experiencia personal de tener un hijo de 9 años con esta enfermedad, Estela relató: "hasta los 4 años tuvo una característica de este tipo de convulsiones, que vienen por fiebres, de daños colaterales. El cambio brusco de temperatura, de calor a frío, cualquier situación puede llevar a la persona a una convulsión". Subrayó además la importancia del diagnóstico temprano, que se logra "con un genético se llega rápido al diagnóstico". La falta de conocimiento sobre la enfermedad en el país motivó a un grupo de madres, incluida Castro, a fundar la asociación.
Respecto a los tratamientos, aclaró que son "paliativos y ya desde bebés deben tomar medicamentos neurológicos". Advirtió también sobre la necesidad de evitar ciertos remedios, por lo que "es fundamental la difusión de esta enfermedad" para un manejo adecuado y seguro.
Este 23 de junio, la comunidad se une para recordar la importancia de concientizar sobre la enfermedad y sus efectos, apoyar a las familias y pacientes en su lucha diaria, e investigar para encontrar tratamientos efectivos y mejorar la calidad de vida de los afectados. Se invita a la población a unirse a esta causa iluminando de morado este domingo, como muestra de apoyo a la comunidad afectada por el síndrome de Dravet.