Cruzada contra la fibrosis quística en Viedma
Hoy miércoles 29 de mayo, a las 14, en la Plazoleta del Fundador se realizará un encuentro por la concientización sobre la enfermedad de fibrosis quística.
Se trata de una enfermedad hereditaria que afecta los órganos vitales y no existe un registro de quienes la padecen.
En el lugar se juntarán firmas, junto a familiares y amigos de Juan Diego Olmedo Toto, un bebé de 13 meses que padece la enfermedad.
Acompaña este encuentro, Luis Atilio Garay, quien perdió dos hijos a causa de esta enfermedad y hace una cruzada en bicicleta, uniendo las provincias y juntando las firmas
Desde la comunidad se expresó que “necesitamos una ley integral que garantice el diagnóstico, el tratamiento y los medicamentos para todos los pacientes, principalmente aquellos que no cuentan con obra social”.
La lucha de Toto contra la fibrosis quística
El pequeño Juan Diego alías Toto tiene 13 meses y a los ocho le diagnosticaron la rara enfermedad de fibrosis quística.
Desde ese momento, su familia lucha para que se entregue a todos los pacientes el Certificado Único de Discapacidad, ya que se trata de una discapacidad visceral.
La fibrosis quística es una enfermedad grave, congénita e incurable y potencialmente mortal. Es una de las más de 9.000 "enfermedades raras" existentes en el mundo.
Es un trastorno genético que afecta sobre todo a los pulmones y el sistema digestivo y hace que los niños que la padecen sean más vulnerables a padecer infecciones pulmonares repetidas.
La familia, que vive en Bariloche, posee una prepaga y recibe tratamiento para el bebé, pero la meta es ayudar a que se sancione la ley a nivel nacional para beneficiar a todos los enfermos.
Como decíamos, la idea es juntar firmas para presentar un proyecto de ley para que toda persona que padezca esta patología cuente con un certificado de discapacidad, lo cual solucionaría el 99 por ciento de la problemática con la que conviven los enfermos.
La ley se busca como un amparo para "vivir una vida digna": recibir el tratamiento, medicación necesaria, los traslados de los chicos cuando deben trasladarse a centros especializados y asegurar la escolaridad.
Se trata de un proyecto que redactaron grupos de padres de pacientes con fibrosis quística.
¿Cómo afecta a los niños?
La fibrosis quística se diagnostica cada vez más pronto, generalmente durante la lactancia.
Se trata de una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Y es potencialmente mortal.
La Asociación Argentina de Fibrosis Quística (Fipan) advierte que la FQ no es contagiosa ni afecta la capacidad intelectual, pero sí a varios órganos, tales como pulmones, hígado, páncreas y aparato reproductor.
Un síntoma mucho más frecuente en los bebés que nacen con fibrosis quística es que no ganen peso con normalidad. Estos bebés no crecen con normalidad a pesar de comer bien y de tener buen apetito. En estos niños, el moco obstruye los conductos pancreáticos impidiendo que los jugos digestivos fabricados en el páncreas lleguen al intestino. Sin estos jugos, el intestino no puede absorber las grasas y las proteínas completamente, de modo que los nutrientes son expulsados.
Puesto que la fibrosis quística también afecta a las células epiteliales de las glándulas sudoríparas, los niños que padecen esta enfermedad pueden tener una especie de capa de sal sobre la piel o saber "salados” cuando se les besa.